Социалният живот на здравната информация

Онлайн здравната общност и медиите осветиха тази седмица в дебат за това дали е вкусно, подходящо или дори полезно да обсъждате нечии здравословни проблеми със света в социалните медии.

Въпреки че по-рано се дискутира по темата, новините тази седмица включиха двама известни журналисти, които повдигнаха въпроси относно обществения подход на една жена към живота й с рак на гърдата в стадий IV. Лиза Бончек Адамс, 44-годишна майка на три деца, е живяла с рак в продължение на шест години и е развила следното сред другите, диагностицирани с рак, както и клиницисти, журналисти и хора, които просто оценяват нейните перспективи.

Нейните туитове и публикации в блога разглеждат теми като нейния подход към разговорите с децата си за нейното заболяване, нейните медицински лечения и мисли за предстоящия живот. Ема Келър от Guardian написа колона, в която заяви, че „Адамс умира на глас“. Няколко дни по-късно Бил Келър от Ню Йорк Таймс (който е съпруг на Ема) написа колона, разказваща за „спокойната смърт“ на тъста си от рак и попита дали публичните актуализации на Адамс за нейното здраве са правилният подход.

Ще оставим дебата за вкуса настрана и вместо това ще разгледаме данните за това колко американци събират и споделят здравна информация онлайн и дали има известни ползи от това.

Изследователският център Pew изследва социалния живот на здравната информация от 2000 г., когато за първи път измерихме колко хора използват онлайн ресурси, за да намерят информация или да се свържат с други относно здравословните състояния.

Последното ни национално проучване по темата установява, че седем от десет (72%) възрастни потребители на интернет казват, че са търсили онлайн информация за редица здравословни проблеми, като най-популярните са специфични заболявания и лечения. Всеки четвърти (26%) възрастни потребители на интернет казват, че са чели или гледали нечий здравен опит за здравни или медицински проблеми през последните 12 месеца. И 16% от възрастните потребители на интернет в САЩ са излезли онлайн през последните 12 месеца, за да намерят други, които споделят същите здравословни проблеми.



FT_health115

Полагащите грижи и тези, които живеят с хронични заболявания, като диабет, сърдечни заболявания и рак, са по-склонни от всички други потребители на интернет да правят всички тези неща. Според същото проучване клиницистите все още са най-добрият източник на здравна информация в САЩ, но онлайн информация, подготвена от връстници, е важна добавка.

Малката група хора, които използват интернет и други онлайн инструменти, за да се свързват с другите, са силно ангажирани. От 8% от потребителите на интернет, които казват, че са публикували въпрос или коментар, свързан със здравето, през последната година, четири на 10 заявиха, че споделят личния си здравен опит.

Нашите изследвания показват, че пациентите и болногледачите имат критична здравна информация - за себе си, един за друг, за лечението - и те искат да споделят това, което знаят, за да помогнат на други хора. Технологията помага да се издигнат и организират тези знания, за да станат полезни за възможно най-много хора.

Някои наблюдатели може да мислят, че е странно, но това онлайн споделяне може да бъде модерната версия на вековен инстинкт за търсене на утеха сред връстниците. Както Томас Джеферсън пише през 1786 г., „Кой тогава може толкова меко да завърже раната на друг, както този, който сам е усетил същата рана?“

Всъщност много клиницисти препоръчват групова подкрепа като част от план за лечение на широк кръг от въпроси, от загуба на тегло до управление на хронични и променящи живота диагнози, като рак. Академичното публикуване обаче е бавен процес и интернет се развива бързо, така че има сравнително малко изследвания, измерващи ефективността на социалните медии.

Въпреки това Twitter, Facebook, блогове и други платформи изглеждат уникално подходящи за адаптиране към променящите се нужди на хората, живеещи с хронични заболявания, особено когато пациентите преминават от шока от новата диагноза към дългосрочно управление. Това важи особено за хора, които са изправени пред диагноза за рядко заболяване. Нова изследователска статия, публикувана по-рано този месец, проучи родителите на деца с редки хронични заболявания и установи, че по-специално социалните медии предоставят ефективна мрежа за подкрепа. Това повтаря нашите собствени констатации и добавя към купчината доказателства, показващи психосоциалните ползи от свързването онлайн.

Както една майка, чийто син има болест на Канаван, пише в книга за болногледачите с редки болести: „Преди интернет бяхме сами. През 1996 г., когато се роди Джейкъб, нямаше търсачка, която да ми предложи информация. Днес, поради социалните медии, сме свързани с много хора, които се бият в същата битка като нас. Интернет увеличи нашата малка болест и сега можем да образоваме много повече хора “.

PatientsLikeMe, платформа за споделяне на здравни данни, е един от лидерите в новата област на използване на интернет, за да помогне на пациентите, болногледачите и изследователите да се свържат онлайн. Едно проучване, публикувано в Epilepsy & Behaviour, показва, че преди да използват сайта, една трета от анкетираните (30%) не са познавали никой друг с епилепсия, с когото биха могли да говорят. Сега две трети (63%) от тези хора са имали поне още един човек, с когото могат да се консултират, за да получат по-добро разбиране за гърчовете и да научат за симптомите или леченията. Друго проучване, публикувано в Journal of Medical Internet Research, установи, че 41% от пациентите с ХИВ, които използват сайта, са заявили, че са намалили собственото си рисково поведение благодарение на онлайн подкрепа и образование.

Отказът от тютюнопушене е друг пример за здравна интервенция, която работи добре, когато хората се подкрепят онлайн. Членовете на онлайн група за поддръжка като QuitNet се придържат да помагат на новодошлите, защото искат да върнат това, което са получили, когато са започнали.

В крайна сметка този епизод илюстрира сливането на две мощни сили:

  • древен инстинкт за търсене и споделяне на съвети за здравето
  • новооткрита способност да се направи това с интернет скорост и в интернет мащаб.

Може да не е за всеки, но нашите изследвания показват, че социалният живот на здравната информация е трайна тенденция.